Memperjuangkan dan Menaiktaraf

Masa depan kanak-kanak Malaysia yang mengidap Penyakit Jarang Jumpa

Penyakit Jarang Jumpa Malaysia

Komuniti penyakit jarang jumpa, khususnya kanak-kanak, berdepan dengan pelbagai cabaran saban hari. Komuniti penyakit jarang jumpa, khususnya kanak-kanak, berdepan dengan pelbagai cabaran saban hari. Laman web ini mencirikan apakah cabaran-cabaran yang dihadapi, cadangan penyelesaian masalah-masalah tersebut, kata penghormatan kepada pahlawan / wira penyakit jarang jumpa Malaysia, pengiktirafan pejuang penyakit jarang jumpa di Malaysia, dan koleksi liputan media tentang penyakit jarang jumpa di Malaysia. Tujuan kami adalah untuk menyatukan kumpulan-kumpulan NGO, pegawai kerajaan, ahli perubatan, sektor korporat, penggubal dasar dan polisi, serta rakyat Malaysia untuk membantu komuniti penyakit jarang jumpa Malaysia, khususnya kanak-kanak, agar mereka dapat menjalani hidup yang normal seperti kanak-kanak lain di Malaysia.

Lebih kurang 30% pesakit penyakit jarang jumpa mati sebelum mencapai usia 5 tahun. Dijangka 9%, atau 45 juta orang di Asia Tenggara menderita akibat penyakit jarang jumpa. (Right Diagnosis, 2015)

Pejuang Penyakit Jarang Jumpa