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马来西亚罕见疾病 儿童的未来

马来西亚罕见疾病

马来西亚罕见疾病群体,特别是儿童群体,长期以来为许多日常挑战所困。 本网站重点介绍他们所面对的挑战,建议的解决方案,向马来西亚罕见疾病战士/英雄致敬,对马来西亚罕见病患维护者的表扬,以及媒体对马来西亚罕见疾病的报道。 我们最终希望将非政府组织、政府官员、医疗专业人士、企业、政策制定者和马来西亚公民聚为一体,以协助马来西亚罕见疾病群体,特别是孩童,为他们的未来谋求最大的福祉,以便他们也可以像马来西亚的任何其他孩子般过接近正常人的生活。

大约30%的罕见疾病患者未到五岁就去世。 东南亚约有9%或4500万人患有孤儿病(“正确诊断”,2015年)

罕见疾病患者的维护者