சவால்கள் & பரிந்துரைகள்

Prof Thong Meow Keong

மருத்துவம் மற்றும் மருத்துவ மரபணுவியலாளர் மலேயா பல்கலைக்கழகத்தில் மருத்துவ மையத்தில் ஆலோசகர் பேராசிரியர் ஆகும். இவர் ஒரு ஃபுல்பைர்ட் ஆய்வாளர் மற்றும் ஆஸ்திரேலிசியன் குழு சான்றிதழ் பெற்ற மருத்துவ மரபியலாளர் ஆவார். இவர் 1995ல் முதல் மரபியல் மருத்துவமனை மற்றும் மரபியல் & வளர்சிதை மாற்ற அலகினை மலேயா பல்கலைக்கழக, மருத்துவத் பிரிவின், குழந்தைநலத் துறையில் நிறுவினார். இவர் மலேசியாவின் அரிய நோய்கள் மற்றும் மரபியல் நோய்கள் குறித்து விரிவான கிட்டத்தட்ட 90 சகஆய்வாளரால் மீளாய்வு செய்யப்பட்ட ஆய்விதழ் தாள்களைப் பதிப்பித்துள்ளார், 6 புத்தகங்கள் மற்றும் ஒற்றை ஆய்வு கட்டுரைகள் மற்றும் 10 புத்தக தலைப்புகளை எழுதியுள்ளார். இதில் மருத்துவ மரபியல் குறித்த ஆக்ஸ்போர்டு கட்டுரையும் அடங்கும் மேலும் 150 சந்திப்புகளில் பேசியுள்ளார். உலகளாவிய நிறுவனங்களுடன் இணைந்து பணியாற்றி பல்வேறு ஆய்வு விருதுகளை வென்றுள்ளார். தலாசீயாமிவிற்கான மரபியல் ஆலோசனை தொகுதி உருவாக்கத்தில் மலேசிய சுகாதார அமைச்சுடன் இணைந்து பணியாற்றினார் மேலும் மரபியல் குறைபாடுகள் /அரிய நோய் பற்றிய பல்வேறு கல்வி, தொழில்நுட்ப அல்லது வழிகாட்டுதல் குழுக்களிலும் பங்கெடுத்துள்ளார். “பிறப்பு குறைபாடுகள் மற்றும் ஹீமோகுளோபின் குறைபாடுகள்” என்ற தலைப்பில் ஆய்வு கட்டுரை உருவாக்க உலக சுகாதார நிறுவனதால் அழைக்கப்பட்டார். தற்போது இவர் மலேசிய மருத்துவ கழகத்தின், குழந்தைநல துறை கல்லூரி தலைவர்; மருத்துவ மரபியல் சிறப்புத் துறையின் தலைவர், தேசிய சிறப்பு பதிவாளர், மலேசிய மருத்து மரபியல் சமூகத்தின் துணைத் தலைவர் மற்றும் மலேசிய அரிய நோய்கள் சமூகத்தின் ஆலோசகராக உள்ளார். இவர் மலேயா பல்கலைக்கழகத்தின் குழந்தைகள் நல துறைத்தலைவராக 2009-2011 வரையிலும் மற்றும் ஆசியா பசிபிக் மனித மரபியலாளர் சமூகத்தின் முந்தைய தலைவராகவும் (2012-2015) இருந்துள்ளார்.

Dr. Azlina Ahmad Annuar

(BSc நரம்பியல் – லண்டன் பல்கலைக்கழகக் கல்லூரி; PhD Neurogenetics-இம்பீரியல் காலேஜ் லண்டன்) மருத்துவ அறிவியல் துறை, மருத்துவ பீடம், மலேயா பல்கலைக்கழகத்தில் முதுநிலை விரிவுரையாளர் உள்ளது. அவரது ஆய்வு விருப்பங்கள் நரம்பியல் அறிவியல் மற்றும் நரம்பியல் நோய்களின் மரபியல் ஆகியவையாகும், அவற்றில் சில அரிய நோய்களின் வரம்பிற்குள் வருகின்றன. இவர் ஆண்டு மூளை விழிப்புணர்வு வாரம், மரபிற்கான ஜீன்ஸ் மலேசிய பரப்புரை போன்ற பல்வேறு சமூக செயல்பாடுகளை நடத்தி வருகிறார், அவை மரபியல் குறைபாடுகள் குறித்து விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்த நோயாளிகள் ஆதரவு குழுவுடன் நெருக்கமாக பணியாற்றி வருகின்றன.

குறிப்புகள்

Cremers, Serge, and Jeffrey K. Aronson. 2017. “Drugs for Rare Disorders.” British Journal of Clinical Pharmacology 83, no. 8. https://doi.org/10.1111/bcp.13331

EURORDIS. 2009. “What is a Rare Disease?” Accessed April 8, 2018. http://www.eurordis.org/content/what-ra-re-disease. Accessed April 8th 2018.

Gammie,Todd, ChristineY. Lu, and Zaheer Ud-Din Babar.“Access to Orphan Drugs:A Comprehensive Re- view of Legislations, Regulations and Policies in 35 Countries.” PLoS ONE 10. https://doi.org/10.1371/journa.pone.0140002

Hunter, Nina L., Gayatri R. Rao and Rachel E. Sherman. 2017.“Flexibility in the FDA Approach to Orphan Drug Development.” Nat. Rev. Drug Discov. 16, 737-738. https://doi.org/10.1038/nrd.2017.151

Malaysia Rare Disorders Society, and Malaysian Lysosomal Diseases Association and Malaysian Metabolic Soci- ety.“Conference Report on Developing Strategies for a National Rare Disease Plan.” Second Malaysia Confer- ence on Rare Disorders. October 25-26, 2013.

மலேசிய உடல்நல அமைச்சகத்தின். 2016.“National Strategic Plan for Non-Communicable Disease (NSP-NCD) 2016- 2015.” http://www.moh.gov.my/english.php/pages/view/698

Cremeமலேசிய உடல்நல அமைச்சகத்தின். 2017.“HealthTechnology Assessment: Enzyme ReplacementTherapy for Metabolic Diseases.” http://www.moh.gov.my/update2017/1466.pdf

NSTTeam. 2017.“RM27 Billion to Further Enhance Quality of Health Services.”The New StraitsTimes, 27th Oct 2017. https://www.nst.com.my/news/nation/2017/10/295840/rm27-billion-further-enhance-quali- ty-health-services.

Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA). 2015. “2005 – 2015: A Decade of Innovation in Rare Diseases.” https://www.phrma.org/report/2005-2015-a-decade-of-innovation-in-rare-diseases

Right Diagnosis from Healthgrades. 2015.“Statistics by Country for Rare Diseases.”Accessed 23 September 2018. http://www.rightdiagnosis.com/r/rare_diseases/stats-country.htm.

Shafie,Arsul Akmal,Azuwana Supian, andThong Meow Keong.“Taking Stock of Rare Disease.”The Star, March 1, 2017. https://www.thestar.com.my/opinion/letters/2018/03/01/taking-stock-of-rare-disease/