அரிய நோய் கொண்ட தனிநபர்களின் உரிமைகள் மற்றும் மரியாதைக்கு போதிய பாதுகாப்பின்மை

மலேசியாவில், மரபு நோய்களுக்கான சிறப்பு நிதி உதவி 21 ஆம் நூற்றாண்டில், பீடா தலாசீமியா மேஜர் உடைய நோயாளிகளில் இரும்பு அதிகரிப்பு சிகிச்சைக்கு இரும்பு இடுக்கி இணைப்பிகள் வாங்குவதற்கு தொகையை திரும்ப அளிப்பதில் தொடங்கியது. 2000ங்களின் ஆரம்பத்தில், மருத்துவ மரபியலாளர்கள் மற்றும் குழந்தைநல மருத்துவர்களின் உழைப்பால், லைசோசோமல் சேமிப்பு நோய் (எல்எஸ்டி) கொண்ட நோயாளிகளின் நொதி மாற்று சிகிச்சைக்கு (இஆர்டி) சுகாதார அமைச்சிடமிருந்து RM8.5 மில்லியன் பெறப்பட்டது. இருப்பினும், இந்த அரிய நோய்களின் நீடித்த இயல்பு மற்றும் அதிகரித்து வரும் நோயாளிகளின் எண்ணிக்கையால் MOH ஒதுக்கிய நிதி பற்றாக்குறையானது. பல நோயாளிகள் தங்களின் சிகிச்சைக்கான சரியான அளவினைப் பெறவில்லை மேலும் சிகிச்சைக்கு காத்திருக்கும் புதிய நோயாளிகளின் எண்ணிக்கை ஆண்டுதோறும் அதிகரிக்கிறது. கூடுதலாக இந்த பிரச்சினைகளை எதிர்கொள்ளை RM10 மில்லியன் 2017 ல் ஒதுக்கப்பட்டது (தி நியூ ஸ்டிரைட் டைம்ஸ், 2017). இருப்பினும் இஆர்டி நிதிஉதவி எம்ஓஎச் நோயாளிகளுக்கு மட்டுமே கிடைக்கிறது அதேவேளையில் சிலநோயாளிகள் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனை மற்றும் தனியார் மருத்துவமனைகளின் கண்டறியப்படுகின்றனர். நாடு தழுவிய இஆர்டி காண அணுகல் எம்ஓஎச் நோயாளிகளுக்கான நிதி தீபகற்ப மலேசியாவிலுள்ள கோலாலம்பூர் மருத்துவமனையில் (எச்கேஎல்) மட்டுமே கிடைக்கிறது மேலும் இது நோயாளிகள் நெருக்கம் மற்றும் எச்கேஎல்லை பயன்படுத்த முடியாத நோயாளிகளின் சவால்களை அதிகரிக்கிறது. தொண்டு நிறுவனங்கள், பொதுமக்கள் மற்றும் சமூக ஊடக நிகழ்வுகள் மற்றும் தனியார் நிறுவனங்கள் மூலம் இஆர்டிக்கான நிதி சேகரிப்பு மற்றும் இஆர்டியை கவனமாக அளவாகப் பயன்படுத்தல் போன்றவை அரிதாகவே வெற்றியடைகின்றன, ஆனால் அவை நடுத்தர மற்றும் நீண்ட கால தேவைகளுக்கு பயன்ற்றதாக உள்ளன. இஆர்டிக்கான ஒரு தொழில்நுட்ப குழு நிறுவப்பட்டு லோசோசோமல் நோய்க்கான அறிகுறிகள் மற்றும் நொதி மாற்று சிகிச்சைக்கான வழிமுறைகள் எம்ஓஎச் ஆல் 2009ல் வெளியிடப்பட்டு 2017ல் புதுப்பிக்கப்பட்டன (சுகாதார அமைச்சு 2017). இந்த எடுத்துக்காட்டு எல்எஸ்டி நோயாளிகள் எதிர்கொள்ளும் சவால்களைக் காட்டுகிறது, இதே அனுபவம் தான் மற்ற அரிய நோய் குழுக்கள் மற்றும் அவர்களின் மருந்து சிகிச்சைக்கும் எதிர்காலத்தில் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது.

14வது பொதுத்தேர்தலுக்கு முன்பு, பகாதன் ஹார்பன் (பிஎச்) கூட்டமைப்பு தனது தேர்தல் அறிக்கையில், “அரிய நோய்களை எதிர்கொள்வதற்கு நிதி ஒதுக்கீடு அதிகரிக்கப்படும் மேலும் தனியார் நிறுவனங்கள் மற்றும் தொண்டு அமைப்புகள் பங்கேற்பு ஊக்கத்தொகை வழங்கப்படும்” என்று வாக்குறுதி அளித்தது. இதனடிப்படையில் பிஎச் அரசினால் குறிப்பிட்ட நடவடிக்கைகள் மற்றும் செயல்கள் எதிர்பார்க்கப்படுகின்றன. அரசு இந்த சிகிச்சைக்கான செலவு மற்றும் அரிதானதன்மை ஆகியவற்றைத் தாண்டி மருத்துவ சிகிச்சை பெறுவது அடிப்படை மனித உரிமை என அங்கீகரிக்க வேண்டும். இந்த அடிப்படை மனித உரிமை மற்றும் மரியாதையைப் பாதுகாக்க நடவடிக்கைகள் எடுக்கப்பட வேண்டும். இந்த பிரச்சினைகளை எதிர்கொள்ள சட்டமாக்கல், ஒழுங்குபடுத்தல் மற்றும் தேசிய கொள்கைகள் அவசரமாகத் தேவைப்படுகின்றன. அரிய நோய்களுக்கான மருந்துகளின் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வரும்வேளையில் மற்றும் இந்த மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைகளைப் பெறுவதற்காக பல்வேறு நோயாளி குழுக்கள் பரப்புரை செய்துவரும் வேளையில் இது முக்கியமானதாகும். அரசு இந்த மருந்துகளுக்கு உரிமவழங்கல் ஒழுங்குமுறை, விலைநிர்ணியம் மற்றும் பகிர்வது எப்படி என திட்டமிட வேண்டும். மேலும் அரிய நோய்களுக்கு உள்ளூரிலே ஆராய்ச்சி செய்ய மற்றும் மலேசியாவில் அனாதை மருந்துகள் உருவாக்கத்தை திட்டமிட்ட உயிரிதொழில்நுட்ப துறையாக்குவதற்கு போதிய வசதிகள் ஏற்படுத்த வேண்டும். உலகில் பல நாடுகள், தைவான், சிங்கப்பூர், சீனா, இந்தியா மற்றும் ஜப்பான் போன்ற குறைந்தபட்சம் ஐந்து ஆசிய நாடுகள் அரிய நோய் மற்றும்/அல்லது அனாதை மருந்து சட்டங்களை நிறுவியுள்ளன (காமா, லூ மற்றும் பாபர் 2015). தற்போது, மலேசியாவில் அதுபோன்ற சட்டம் இல்லை – மலேசியாவும் இந்த திட்டத்தை முன்னெடுப்பதற்கான நேரம் இது.