சவால்கள் & பரிந்துரைகள்

பரிந்துரைகள்

1. மலேசியாவிலுள்ள அரிய நோய்கள் தொடர்பான துல்லியமான தரவுகள் தேவைப்படுகின்றன:
  • மலேசியாவில் அரிய நோய்களுக்கான துல்லியமான பிரதிபலிக்கக்கூடிய வரையறை கொண்டுவர தீர்மானிக்க வேண்டும்.
  • மரபியல் மற்றும் பிறப்பு குறைபாடுகள் உள்ளிட்ட, அரிய நோய்களுக்கான துல்லியமான இன்றையப்படுத்தப்பட்ட தேசிய பதிவேட்டினை உருவாக்க வேண்டும்.
2. அரிய நோயுடைய தனிநபர்களின் உரிமையைப் பாதுகாக்க சட்டமாக்கல் தேவைப்படுகிறது:
  • சிசுக்கள், குழந்தைகள் மற்றும் அரிய நோயுடைய நபர்களின் உரிமைகள் மற்றும் வாழ்க்கையைப் பாதுகாக்க அரிய நோய்கள் மற்றும் அனாதை மருந்து சட்டமாக்கல் உடனடியாகத் தேவைப்படுகிறது. இது பன்னாட்டு தரநிலை மற்றும் நடைமுறைகளைக்கு ஏற்ப இருக்க வேண்டும் மேலும் இது சுகாதார அமைச்சின் மருந்து சூத்திர மையத்தில் புதிய அனாதை மருந்துகளை மதிப்பிடுவதற்கான குறிப்பிட்ட வரையறைகளை உருவாக்க உதவும்.
  • கண்டறிதல் சோதனைகள், சிகிச்சைகளை அணுகல் மற்றும் அரிய நோயுடைய நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களின் குடும்பத்தினரின் மறுவாழ்விற்காக போதிய நிதி மற்றும் வளங்கள் ஒதுக்கப்பட வேண்டும்.
  • மரபியல் அரிய நோய்கள் உடைய நோயாளிகளுக்கு எதிரான பாகுபாட்டினை நீக்க காப்பீடு நிறுவனங்களை வற்புறுத்த வேண்டும்.
  • அரிய நோய்களால் இயலாமல் ஆனாவர்களுக்காக அதிகரித்த வேலை வாய்ப்புகள் மற்றும் கல்வி பயிற்சி.
3. சிகிச்சை மற்றும் மறுவாழ்வு சேவைகளுக்கு நிதி உதவி மற்றும் சிறப்பு வல்லுநர் உதவி:
  • நோயாளிகள் இருக்கும் இடத்தைக் கருதாமல் சமமான சிகிச்சைகளை அடைவதற்காக எல்லா வகையான மருத்துமனைகள் மற்றும் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனைகளில் அரிய நோய்களுக்கான விசாரணை, சிகிச்சை மற்றும் நிர்வாகத்திற்கான நிதி ஒதுக்கீடு அதிகரிப்பு.
  • கருவிகள் மற்றும் திறம் வாய்ந்த சிகிச்சையாளர்கள் உள்ளிட்ட மறுவாழ்வு சேவைகளுக்கு நிதி அதிகரிப்பு.
  • பொதுவான இயலாத நபர்களுக்கான அணுகலை அதிகரித்தல், இது அரிய நோய்கள் உடைய நோயாளிகளையும் உள்ளடக்கும்.
  • இயலாமை ஏற்படுத்தும் அரிய நோய் நோயாளிகளின் பெற்றோர்கள் மற்றும் கவனிப்பாளர்களுக்கு குறுகியகால மருத்துவகனிப்பு வழங்கும் வசதி.
  • அரிய நோய் நோயாளிகளின் இறுதிகால வாழ்க்கையை மேம்படுத்த இறுதிகால கவனிப்பு சேவைகளை மேம்படுத்த வேண்டும்.
  • அரிய நோய் சிகிச்சையில் அமைச்சுகளுக்கு இடையேயான கூட்டமைப்பினை மேம்படுத்த வேண்டும்.
4. நோயாளிகள், மருத்துவத்துறையினர் மற்றும் பொதுமக்களுக்கு அரிய நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வு மற்றும் பயிற்றுவிப்பு நிகழ்ச்சிகள்:
  • அரிய நோய் கொண்ட குடும்பத்தினர்க்கு உதவ மேலும் கண்டறிதலில் தாமதத்தைத் தவிர்க்க அதிக மருத்துவத்துறையினருக்கு பயிற்சியளிக்க உறுதிபூண வேண்டும்.
  • அரிய நோய் குறித்து மலேசியாவில் முக்கிய பொறுப்பாளர்களான கொள்கை உருவாக்குநர்கள், கல்வியாளர்கள், ஊடக நிறுவனங்கள் மற்றும் அரசு சாரா அமைப்புகளிடையே விழிப்புணர்வை அதிகரிக்க வேண்டும்.
  • அரிய நோய்கள் பிரிச்சினையை பொது மக்களுக்கு உணர்த்த மற்றும் விவரங்களைத் தெரிவிக்க சந்திப்பு, கூட்டமைப்பு உருவாக்கம் மற்றும் ஊடக கல்வி போன்றவை.
  • மருத்துவ பயிற்சியில் அரிய நோய் தலைப்பு குறித்து அதிக கவனம்.
5.கர்ப்பத்திற்கு முந்தைய மற்றும் கர்ப்பகால கவனிப்பு:
  • நரம்பு குழாய் குறைபாடுகளைத் தவிர்க்க ஃபோலிக் அமிலம் நிறைந்த உணவூட்டம்.
  • குழந்தை பெறும் வயதிலுள்ள எல்லா பெண்கள் மற்றும் மருத்துவத்துறையினருக்கு கரு ஊன மருந்துகள் குறித்து பயிற்றுவிப்பு நிகழ்ச்சிகள்.
  • பேறுகாலத்திற்கு முந்தைய சோதனை மற்றும் குழந்தைபேறுக்கு பின்உ அரிய நோய்க்கான சாத்தியங்களைக் கண்டறிவதற்கு சோனோகிராபார்கள், குழந்தைநல மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள் மற்றும் தாதியர்களுக்கு பயிற்றுவிப்பு நிகழ்ச்சிகள்.
  • அரிய நோயுடன் பிறந்த சிசுக்களுக்கு உடனடி கவனிப்பு எப்படி வழங்குவது என்று செவிலியர் மற்றும் தாதியர்களுக்கு பயிற்றிவிப்பு நிகழ்ச்சிகள், எடுத்துக்காட்டாக எபிடர்மோலிசிஸ் புலோசா, ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபக்டா (பிரிட்டில் எலும்பு நோய்) மற்றும் தண்டுவட தசைநார்சிதைவு வகை 1 உடைய குழந்தைகள்.
6. தீவிர குறைபாடுகள் மற்றும் இறப்பு ஏற்படுத்தும் நோய்களுக்கு சிசுக்களைச் சோதிக்கும் திட்டங்கள்:
  • உடனடி கண்டறிதல் மற்றும் சிகிச்சை வழங்க பிறந்த குழந்தைக்கு மரபியல் வளர்சிதை நோய்களுக்கான சோதனை.
  • சிக்கலான பிறப்பு இதய நோய்களுக்கு சிசுக்களுக்கு சோதனை.
  • முதன்மை நோய்தடுப்பு குறைபாடுகளுக்காக சிசுக்களை சோதித்தல்.
  • முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு வகை 1 க்கா சிசுக்களை சோதித்தல்.
7. தீவிர மரபியல் நோய்களைக் கண்டறிய நிபுணர் மற்றும் ஆய்வக வசதிகள்:
  • அரிய நோய்கள் துறையில் திறமையான ஜீன் அறிவியலாளர்கள், மருத்துவ மரபியலாளர்கள், மரபியல் ஆலோசகர்கள், மரபியல் செவிலியர்கள் மற்றும் முதன்மை கவனிப்பு வழங்குநர்களைக் கட்டமைத்தல்.
  • புதிய துறைகளில் அரசு வேலைவாய்ப்புகளை உருவாக்குதல் எ.கா. மரபியல் ஆலோசகர்கள் மற்றும் ஜீனோம் அறிவியலாளர்கள் மற்றும் தரவு மேலாளர்கள்.
  • மரபியல் மற்றும் ஜீனோம் நோய்களுக்காக நாட்டின் பல பகுதிகளில் கண்டறிதல் ஆய்வகங்களை அதிகரித்தல்.
8. முதன்மை துறைகளில் ஒன்றாக அரிய நோய்களில் ஆராய்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சி:
  • பொருளாதாரரீயில் நன்மை தராத அரிய நோய்களுக்கு அதிக ஆராய்ச்சி நிதி தேவைப்படுகிறது. பல புதிய மருந்துகள் மற்றும் அணுகுமுறைகள் போன்றவை அரிய நோய்களின் ஆராய்ச்சிகளின் புதிய நோக்குகளால் விளைந்தவை.
  • உயிரிமருந்துகள், உயிரிஒப்புமை தயாரிப்புகள், உயிரி உணர்விகள் மற்றும் மருத்துவ கருவிகளை உள்ளூரிலே தயாரிப்பதற்காக மருந்து மற்றும் உயிரிதொழில்நுட்ப நிறுவனங்களுடன் சாத்தியங்களை ஆராய்தல், இதன்மூலம் அரிய நோய் துறையில் புதிய தொழில்நிறுவனங்களை உருவாக்குதல்.

அரிய நோய் குறித்து மலேசியாவில் முக்கிய பொறுப்பாளர்களான கொள்கை உருவாக்குநர்கள், கல்வியாளர்கள், ஊடக நிறுவனங்கள் மற்றும் அரசு சாரா அமைப்புகளிடையே விழிப்புணர்வை அதிகரிக்க வேண்டும்.