போதிய அங்கீகாரம் மற்றும் உள்ளடக்குதல் இன்மை

ஐரோப்பாவில் உள்ள அரிய நோயுடைய நோயாளிகள், அரிய நோய்களுக்கான ஐரோப்பிய அமைப்பினால் (EURORDIS) பிரதிநிதித்துவப்படுத்தப்படுகின்றனர் , இது 68 நாடுகளில் உள்ள 761 அரிய நோய் நோயாளி அமைப்புகளை உறுப்பினராகக் கொண்ட அரசு சாரா நோயாளிகளால் நடத்தப்படும் கூட்டமைப்பு ஆகும். யூரோர்டிஸ் அரிய நோய்களை பொது மக்கள் தொகையில் 10,000 ல் ஐந்திற்கும் குறைவான நபர்களை பாதிப்பவை என வரையறுக்கிறது (யூரோர்டிஸ், 2009). அதேவேளையில், ஐக்கிய அமெரிக்க மாகாணங்கள் (USA) அரிய நோய்களை மொத்த மக்கள் தொகையில் 200,000 க்கும் குறைவானர்களைப் பாதிப்பவை என வரையறுக்கிறது. தைவானில், அரிய நோய்கள் அதன் பரவலின் அடிப்படையில் இல்லாமல், அரிய நோய் பதிவேட்டில் நோயின் பெயர் உள்ளடக்கப்படுவதைப் பொருத்து ஏற்கப்படுகின்றன.

மலேசியாவில் இதுவரை அரிய நோய் என்பதற்கான அதிகாரப்பூர்வ வரையறை இல்லை. உள்ளூர் குடும்பங்களுக்கு ஒரு வரையறை வழங்குவதின் முதற்படியாக, மலேசிய அரிய குறைபாடு சமூகம் (MRDS) நோய்பரவலின் அடிப்படையிலான வகைப்பாட்டினை தீர்மானித்துள்ளது, அதன்படி, ஒவ்வொரு 4,000 நபர்களுக்கும் ஒருவரைப் பாதிக்கும் நோய் ஆகும். மலேசியாவில் அரிய நோயுடன் வாழும் குடும்பங்களின் பல பிரச்சினைகளை எதிர்கொள்வதற்கு தலையாயது ஒரு அதிகாரப்பூர்வ மற்றும் துல்லியமான வரையறையைக் கொண்டிருப்பதாகும். எடுத்துக்காட்டாக, தெளிவான வரையறை இல்லாமல் இருப்பது, கொள்கை உருவாக்குநர்களின் ஆர்வமின்மை, போதிய மருத்துவ வசதியின்மை மற்றும் வாழ்க்கை மாற்றும் முக்கிய மருந்துகளுக்கு வரம்பிட்ட அணுகல் போன்ற பல பிரச்சினைகளுக்கு காரணமாகிறது.

அரிய நோய்கள் தற்போதைய போட்டிநிறைந்த மருத்துவ வளங்களில் குறைந்த அளவினையே பெறுகின்றன. ஏனெனில் அவை குறைந்த எண்ணிக்கையிலான மலேசியர்களையே பாதிப்பதாகக் கருதுப்படுகின்றன மேலும் பரவா நோய்களாகக் கருதப்படுகின்றன, குறைந்த கவனமே இந்த நோய்கள் மீது வைக்கப்படுகிறது மேலும் மலேசியாவில் அவற்றின் நோய்பரவல் மற்றும் தாக்கம் குறித்து தரவுகள் இருப்பினும் குறைவாகவே உள்ளன. 2016ல் மலேசிய சுகாதார அமைச்சு (MOH) பரவா நோய்களுக்கான தேசிய செயல்முறை திட்டம் 2016-2025 ஐ பதிப்பித்தது, இது வாழ்க்கை முறை இடர் காரணிகளான அதிகஅழுத்தம், உடற்பருமன், புற்றுநோய் மற்றும் அதிக்கொழுப்புச் சத்து மற்றும் புகையிலை பயன்பாடு, உப்பு மற்றும் மது அருந்துதலைக் குறைப்பது தொடர்பான அறிக்கைகளைக் கொண்டிருந்தது (மலேசிய சுகாதார அமைச்சு, 2016). உண்மையில், மலேசியாவில் 15 வயதுக்கு கீழானவர்களுக்கான என்சிடிகள் பற்றியும் அரிய நோய்களுக்கு தேவையான கட்டுப்பாடு மற்றும் சிகிச்சை பற்றியும் எந்த திட்டமும் இல்லை. மேலும், தற்போது மலேசியா மொத்த ஜிடிபியில் 2% ஐ மட்டுமே சுகாதாரத்திற்கு செலவிடுகிறது. எனவே, தேசிய திட்டத்தின் குறைபாடுகள் எதிர்கொள்ள குறிப்பாக மருத்துவ சேவைகளுக்கு போதிய நிதியின்மையை எதிர்கொள்வதற்கு அவசரத் தேவை உள்ளது. அரிய நோய்களுக்கான அதிகாரப்பூர்வ வரையறையில் தொடங்கி தேசிய சுகாதார பிரச்சினைகளில் அங்கீகாரம் போன்ற முறையான ஒப்புதல்கள், இந்த நோய்கள் அதிகம் கவன பெறவும் நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பத்தினருக்கு ஆதரவு வழங்குவதிலும் உதவும். அரிய நோய்கள் தனித்தனியாக அவற்றின் குறைந்த நோய்பரவலால் வரையறுக்கப்பட்டாலும், உண்மையில் இவை பெரும் எண்ணிக்கையிலான மலேசியவர்களை நோயாளிகளாகப் பாதிக்கிறது மேலும் அவர்களை கவனிப்பவர்கள் நிதி, மன மற்றும் சமூக சுமைகளை எதிர்கொள்கின்றனர். அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பலர் தனிமையாக, கவனிக்கப்படாதவர்களாக பாதிக்கப்படக்கூடியவர்களாக உள்ளனர். முறையாக அங்கீகாரம் அளித்து ஒரு தீவிரமான சுகாதார பிரச்சினையாக அரிய நோய்களைக் கருதுவது இந்த தனிநபர்கள் விழிப்புணர் மற்றும் மரியாதை பெறுவதில் உதவுகிறது.