இவை அரிய நோய் என்பதால், பல மருத்துவர்கள் பல்வேறு வகை அரிய நோய்களின் அறிகுறிகள் மற்றும் அடையாளங்கள் குறித்து அரியாமல் உள்ளனர், விளைவாக உடனடியாக என்ன சிகிச்சை தேவை, நோயாளி மற்றும் பெற்றோர்களுக்கு என்ன அறிவுறுத்துவது என்ற போதிய அறிவின்மை உள்ளது. வளர்ந்த நாடுகளான USA மற்றும் பிரிட்டன் போன்றவற்றில் கூட கண்டறிதல் பெரும்பாலும் ஐந்து முதல் ஏழு ஆண்டுகள் தாமதமாகிறது. ஆரம்ப கால கண்டறிதல். ஆரம்ப கால கண்டறிதல் நோயாளிகளின் சிக்கல்களைக் குறைக்கிறது, குடும்ப உறுப்பினர்களின் பதற்றத்தைக் குறைக்கிறது, முறையான திட்டமிடலுக்கு உதவுகிறது, பெரும்பாலான நிகழ்வுகளில் பெற்றோர்களுக்கு, குடும்ப கட்டுப்பாடு மற்றும் எதிர்கால கர்பகால கண்டறிதல் போன்றவற்றில் உதவக்கூடிய மரபியல் ஆலோசனைகளை வழங்க முடிகிறது. எனவே, தற்போதைய மற்றும் எதிர்கால மருத்துவத்துறையினர் – மற்றும் பொதுமக்கள் – அரிய நோய்கள் பற்றி நன்றாக மற்றும் அதிக விரிவாக அறிந்திருப்பது அவசியமாகும்.
மலேசிய மருத்துவத்துறை ஊட்டச்சத்து குறைவு மற்றும் தொற்று நோய்களினால் ஏற்படும் இறப்பு வீதம் குறைவினால் நன்கு மேம்பட்டு வரும்வேளையில், நாட்பட்ட என்சிடீகளான அரிய நோய்கள், மரபியல் குறைபாடுகள் மற்றும் பிறப்பு குறைபாடுகள் 5 வயதுக்கு குறைவான குழந்தைகளின் இறப்பிற்கு முதன்மை காரணமாக வளர்ந்து வருகின்றன. அரிய நோய்களுக்கு மூன்றாம்நிலை மருத்துவ மையங்களில் பல்துறை குழுவினால் சிகிச்சையளிக்கும் அதே வேளையில், அதிகரித்த விழிப்புணர் மற்றும் இந்த நோய்களுக்கான பரிசோதனை, கண்டறிதல், சிகிச்சை மற்றும் ஆராய்ச்சி மற்றும் கல்வி திட்டங்களுக்கு அதிக நிதியும் தேவைப்படுகின்றன. (தி ஸ்டார், 2017). அரிய நோய் தொடர்பான விவரங்கள் பெரும்பாலும் புரிந்துகொள்ள கடினமானவை மேலும் தீவிரமான நிலைகுறித்து மட்டுமே கவனம் செலுத்துகின்றன. நோயாளி ஆதரவு குழுக்களான மலேசிய அரிய நோய் குறைபாடு சமூகம், அரிய நோய் கூட்டமைப்பு அறக்கட்டளை மலேசியா மற்றும் மலேசிய லைசோசோமல் நோய் கூட்டமைப்பு போன்றவை விழிப்புணர்வை அதிகரிப்பதற்கு தகவல்களை பரப்புதல் மற்றும் ஆலோசனை சேவைகள், நிதிசேகரிப்பு மற்றும் நோயாளி பரப்புரை போன்றவற்றில் வளர்ந்துவரும் பங்கினை வகிக்கின்றன. பெரும்பாலும், நோயாளி மற்றும் குடும்பத்தினருக்கு அறிவின் மூலம் அதிகாரமளிப்பது பல நன்மையான விளைவுகளை வழங்குகிறது: கவனிப்பாளர்கள் சிகிச்சையில் பொறுப்பேற்கின்றனர், மருந்துகளுக்கு இணக்கமாக நடக்கின்றனர், பரப்புரையில் பங்கேற்கின்றனர் ஒருவர் மற்றொருவருக்கு ஆதரவு அளிக்கின்றனர் (மலேசியா அரிய குறைபாடுகள் சமூகம், 2013).
இருப்பினும், குறைந்த நிதி ஆதரவு மற்றும் வளங்கள் மற்றும் குறைந்த விழிப்புணர்வு காரணமாக, அரிய நோய் கொண்ட பல நோயாளிகள் கண்டறியப்படாமல் உள்ளனர் அல்லது போதிய சிகிச்சையளிக்கப்படவில்லை. மேலும் இந்த இளம் நோயாளிகளின் பெற்றோர் போதிய ஆதரவு மற்றும் குறுகியகாலமருத்துவமனை சிகிச்சை பெறாமல் ‘கண்டறிதல் நிலையிலேயே’ ஆண்டுக்கணக்கில் தொடர்கின்றனர். இந்த பிரச்சினையை எதிர்கொள்ள மற்றும் விழிப்புணர்வு மற்றும் பாரிய நலத்திட்ட ஆதரவிற்கான முயற்சிகளை விரிவுபடுத்த அரசாங்க அமைச்சுகளின் செறிவான முயற்சி தேவைப்படுகிறது.
குறைந்த நிதி ஆதரவு மற்றும் வளங்கள் மற்றும் குறைந்த விழிப்புணர்வு காரணமாக, அரிய நோய் கொண்ட பல நோயாளிகள் கண்டறியப்படாமல் உள்ளனர் அல்லது போதிய சிகிச்சையளிக்கப்படவில்லை.
சவால்கள் & பரிந்துரைகள்
மேலசிய அrய ேநாய் சமூகங்களால் எதிர்ெகாள்ளப்படும் சவால்கள் மற்றும் பrந்துைரகைள எழுதியவர்
Prof Thong Meow Keong மற்றும் Dr. Azlina Ahmad-Annuar.
இந்த உள்ளடக்கம் பதிப்பிக்கப்பட்டுள்ளது:
Brief IDEAS No 10 –National Policy on Rare Diseases Living with Dignity: In Search of Solutions for Rare Diseases.