மருந்துகளுக்கான போதிய அணுகல் இன்மை

மிகக் குறைவான சில அரிய நோய்களே மருந்தியல் சிகிச்சை வாய்ப்புகளைக் கொண்டுள்ளன (கிரிமர்ஸ் மற்றும் அரோன்சன், 2017). இந்த மருந்தியல் சிகிச்சைகள், ‘அனாதை மருந்துகள்’ என அழைக்கப்படுகின்றன, பெரும்பாலும் வாழ்க்கையை மாற்றும் சிகிச்சைகளாக உள்ளன ஆனால் மிகக் குறைவான தேர்ந்தெடுத்த அரிய நோய்களுக்கு மட்டுமே கிடைக்கின்றன. இதற்கு பகுதியளவு காரணம், ஆரம்பகால ஆராய்ச்சி மற்றும் உருவாக்கத்திற்கான பெரும்தொகை முதலீடு, மருத்துவ சோதனைக்கு குறைவான எண்ணிக்கை, மற்றும் முதலீட்டை திரும்பப் பெற குறைந்த வாடிக்கையாளர் எண்ணிக்கை போன்றவற்றினால் உயிர்மருந்தியல் துறை இந்த அனாதை மருந்துகளை தயாரிப்பதற்கு இலாபமற்றவை எனக் கருதுவதே ஆகும். எனவே அரிய நோய்களுக்கான மருந்து ஆராய்ச்சி மருந்தியல் துறைக்கு விலைமதிப்புமிக்கதாகவும் பொருளாதாரரீதியில் இடர்மிக்கதாகவும் கருதப்படுகிறது. ஒரு சமீபத்திய அறிக்கை அனாதை மருந்துகள் உலகின் முதல் பத்து விலையுயர்ந்த மருந்துகளாக பட்டியலிடப்பட்டுள்ளன (PhRMA, 2015) என சுட்டிக்காட்டுகிறது, இது பல நோயாளிகள் தனிப்பட்ட முறையில் பெறுவதை விட்டும் இந்த மருந்துகளை தூரமாக்கிறது.

ஐக்கிய அமெரிக்க காங்கிரஸ் 1983 ஆரம்பத்தில் அனாதை மருந்து சட்டம் (ஓடிஏ) வை இயற்றியது. ஓடிஏ அரிய நோய் அல்லது நிலைக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருந்துகள் அல்லது உயரி தயாரிப்புகளுக்கு புரவலர்களின் கோரிக்கையின் பேரில் சிறப்பு நிலையை வழங்குகிறது. அனாதை நிலையைப் பெற, அந்த மருந்து மற்றும் நோய் ஓடிஏ மற்றும் எஃப்டிஏ ஒழுங்குமுறைகளில் குறிப்பிட்ட வரையறைகளை நிறைவுசெய்ய வேண்டும் (ஹண்டர், ராவ் மற்றும் ஷெர்மண் 2017). அனாதை நிலை பல்வேறு வளர்ச்சி ஊக்கங்களான மருத்துவ சோதனைக்கான வரிச்சலுகை போன்றவற்றைக் கொண்டுள்ளது. அனாதை நிலையைப் பெற்ற மருந்தின் வணிக விண்ணப்பம் பரிந்துரை மருந்து பயனர் கட்டணத்திற்கு உட்படுத்தப்படுவதில்லை, இந்த மருந்தின் பயன்பாட்டில் சிகிச்சையளிக்கபடுவதற்கு குறிக்கப்பட்ட அரிய நோய் அல்லது நிலையைத் தவிர்த்து. பிற அறிகுறிகள் சேர்க்கப்படாத வரை. மேலும் உற்பத்தியாளருக்கு பல்வேறு வகையான ஆராய்ச்சி ஆதரவு மற்றும் வளரும் சிகிச்சைகளுக்கு ஏழு ஆண்டுகள் தனித்துவமான காலகட்டம் வழங்கப்படுகிறது. ஓடிஏ நிறைவேற்றப்பட்டதிலிருந்து 600 க்கும் அதிகமான மருந்துகள் மற்றும் உயிர் தயாரிப்புகளுக்கு அரிய நோய்கள் சிகிச்சைகளுக்காக ஒப்புதலளிக்கப்பட்டுள்ளது, கடந்த 10 ஆண்டுகளில் மட்டும் 230 க்கு மேல் ஒப்புதலளிக்கப்பட்டுள்ளன, இது இந்த மருந்துகளைத் தயாரிப்பதற்கான மருந்தியல் நிறுவனங்களில் ஆர்வத்தைக்கைக் காட்டுகிறது (பார்மா, 2015).

இது ஊக்கமளிக்கும் போக்காக இருப்பினும், இந்த வளர்ச்சிகள் அரிய நோய் நோயாளிகளில் பத்தில் ஒருவருக்கான மருந்துகளை மட்டுமே பிரதிபலிக்கின்றன. மேலும், இந்த முயற்சிகள் அரிய நோய் கொண்ட நோயாளிகளுக்கு புதிய சிகிச்சை வாய்ப்புகளைக் கொண்டுவந்திருந்தாலும், குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருவாய் கொண்ட நாடுகளிலுள்ள நோயாளிக்குக்கு இந்த மருந்துகள் வாங்க இயலாதவையாகவே உள்ளன. அரிய நோய் நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சைக்கான சமநிலை அணுகல் என்பது ஐக்கிய நாடுகளின் நீடித்த வளர்ச்சி இலக்குகளில் உள்ளது, அதில் ஒன்று எல்லா வயதினருக்கும், ஒருவரையும் விடாமல் அனைவருக்கும் ஆரோக்கியமான வாழ்வை உறுதிப்படுத்தல் மற்றும் நலத்தை ஊக்குவித்தலாகும். ஐரோப்பிய ஆணைக்குழு அதன் வெள்ளை அறிக்கை, “ஆரோக்கியத்திற்கு ஒன்றிணைவோம்: EU 2008- 2013 க்கான திட்டமிட்ட அணுகல்” ல் அரிய நோய்களை முதன்மை நடவடிக்கையாக அடையாளம் கண்டுள்ளது.