பற்றி

உலக சுகாதர நிறுவனம் (WHO) அrய ேநாய்கள் என்பைத ெபாது மக்களில் மிக குைறவான சதவதீ நபர்கைளப் பாதிக்கும் ேநாய்கள் என வைரயறுக்கிறது, இைவ அனாைத ேநாய்கள் எனவும் அைழக்கப்படுகின்றன. இைவ தனிப்பட அளவில் அrதாக இருப்பினும், ஒட்டுெமாத்தமாக 6000 வைககள் உள்ளன இது ெபரும் எண்ணிக்ைகயிலான ேநாயாளிகைளக் ெகாண்டுள்ளது, அவர்கள் ெபாதுவான பல பிரச்சிைனகைளக் ெகாண்டுள்ளனர் (யூேராடிஸ், 2009). 80% அrய ேநாய்கள் மரபுrதியான இயல்புைடயைவ, மற்றைவ சுற்றுச்சூழல் காரணிகள், கர்ப்பகாலத்தில் ேவதிப்ெபாருட்கள், ெதாற்றுகள் மற்றும் அrய புற்றுேநாய்கள் மரபியல் பண்பற்றைவ. அரிய நோயாளிகளில் 30%வரை அவர்களின் ஐந்து வயதிற்கு முன்பாகவே மரணிக்கின்றனர். ெதன்கிழக்கு ஆசியாவில் 9% அல்லது 45 மில்லியன் மக்கள் அனாைத ேநாய்களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் (ைரட் ைடேயாக்னிசிஸ், 2015). அrய ேநாய்களுக்கு எடுத்துக்காட்டுகளாக மரபியல் வளர்சிைத மாற்ற ேநாய்களான ைலேசாேசாம் ேசமிப்பு ேநாய்கள்; நரம்பு தைச ேநாய்களான டுச்சீன் தைச சிைதவு மற்றும் தண்டுவட தைசநார் சிைதவு; இரத்த ேநாய்களான ஹூேமாஃபிலியா; எலும்பு ேநாய்களான பிrட்டில் எலும்பு ேநாய் மற்றும் அக்ேகாண்ட்ராபிளாசியா; மற்றும் ெபrயவர்களுக்கு வரும் ேநாய்களான ஹண்டிங்டன் ேநாய் மற்றும் இயங்கு நியூரான் ேநாய் ேபான்றைவ உள்ளன.

மேலசியாவில் அrய ேநாய்கள் அதிகாரப்பூர்வமாக வைரயறுக்கப்படவில்ைல. மலேசிய அரிய குறைபாடு சமூகம் (MRDS), அரிய நோய்களை ஒரு சமூகத்தில் 4000 ல் 1 வரை பாதிக்கும் நோய் என வரையறுக்கிறது.

செயின்ஸ் மலேசிய பல்கலைக்கழக மருந்து அறிவியல் பள்ளி மற்றும் மலேயா பல்கலைக்கழக மருத்துவ மையத்தின் சமீபத்திய ஆய்வின் படி, மலேசியாவில் அரிய நோயுடைய நோயாளிகளில் 60% பேர் மட்டுமே சிகிச்சை பெறுகின்றனர். அரிய நோயுடைய நோயாளிகள் குறைந்த விலை மருந்துகளை பெறுவதில் ஏன் பிரச்சினை கொண்டுள்ளனர் என்பதற்கு பல காரணங்கள் உள்ளன, அவையாவன:

• மலேசியாவில் அரிய நோய்களுக்கான முறையான வரையறை இன்மை அவற்றை சிறப்பாக கண்காணிப்பதிலும் நிர்வகிப்பதிலும் பிரச்சினை ஏற்படுத்துகிறது. விளைவாக, அடுத்தடுத்த நடவடிக்கைகளுக்கு அடிபட்டையாக பயன்படுத்தக் கூடிய எந்த பரவல் தொடர்பான ஆய்வுகள் அல்லது பதிவேடுகளும் இல்லை.
• மலேசியில் போதிய திறனுடைய ஆய்வாளர்கள் மற்றும் கண்டறியும் கருவிகள் இன்மை. பெரும்பாலான வசதிகள் கோலாலம்பூர் மற்றும் மிகக் குறைந்த வருகைதரு மருத்துவமனைகளில் மட்டுமே கிடைக்கின்றன.
• அதிக விலை காரணமாக அனாதை மருந்துகளின் பற்றாக்குறை (செலவாகலாம் > வருடத்திற்கு RM 1 மில்லியன் (USD $240,855)

தென்கிழக்கு ஆசியாவில் அரிய நோய்களான இஆர்டி போன்றவைக்கு பொது மானியம் வழங்கும் சில நாடுகளில் மலேசியாவும் ஒன்றாகும். மலேசியில் ஒரு இஆர்டி நோயாளியின் சிகிச்சைகுக ஆகும் செலவு ஒரு ஆண்டுக்கு RM 500,000 முதல் RM 1 million வரை ஆகும். தற்போது சிகிச்சைக்கான நிதி தொண்டு நிறுவனங்கள், பொது மற்றும் நிறுவன மானியம் அல்லது ஓஓபி பணம்செலுத்துகையைச் சார்ந்துள்ளது. அனாதை நோய் மருத்துங்கள் மற்றும் பிறப்பு வளர்சிதை மாற்ற பிழை சிகிச்சைக்கு தேவையான சிறப்பு பால் மருந்து ஆகியவற்றைப் பெறுவதற்கான சிறப்பு நிதிகளையும் மலேசிய அரசு வழங்குகிறது. இருப்பினும், புத்தாக்க மருந்துகள் உருவாக்கப்பட்டாலும் கூட, அவை சுகாதார அமைச்சின் மருந்து சூத்திர மையத்தில் பெரும்பாலும் பதிவு செய்யப்படுவதில்லை ஆனால் நிகழ்வைப் பொருத்து சிறப்பு அனுமதிகளின் மூலம் அவற்றை வழங்க முடியும்.

குறைவான எண்ணிக்கையிலான நோயாளிகள் என்பதால் இவை முக்கியமற்றவை அல்லது தீவிரமற்றவை என்பதில்லை. இந்த துரிதிட்டவசமான நோயாளிகளும் தங்களின் நிலைக்கான போதிய சிகிச்சையைப் பெறும் உரிமையை மலேசியர் என்ற முறையில் பெற்றுள்ளனர். இந்த நோயாளிகள், ஒருமுறை சிகிச்சை பெற்றதும், சமூகத்தின் பயன்திறன்மிக்க பயனுள்ள உறுப்பினர்களாக இருக்க முடியும். அவர்களின் கடினமானநிலையிலும், சிலர் தங்களின் படிப்பினை முடித்து பல்கலைக்கழங்களிலும் நுழைந்துள்ளனர்.