அரிய நோய்க்கான விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த கினபாலு மலை ஏறிய சிவசங்கரன்

சிவசங்கரன் குமரன் (39), தனது பதினாறு மாதக் குழந்தை ஸ்வாதி நிஷா நாயர், ‘ இன்பான்டைல் பாம்பே ‘ (Infantile Pompe) என்றழைக்கப்படும் அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதால், மலேசியாவில் அத்தகைய சூழலில் உள்ள மற்ற பெற்றோர்களுக்கும் பொது மக்களுக்கும் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த கினபாலு மலையை ஏறி மக்கள் கவனத்தை கவர முடிவு செய்தார்.
மைக்ரோசாப்ட் மலேசியாவின் மூத்த சேவை விநியோக நிர்வாகியும், வினோதமான நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுடனான குடும்பங்களுக்கு உதவ, என்.ஜி.ஓயின் உதவியுடன் ஒரு அகபக்கத்தையும் அமைத்துள்ளனர்.
‘ஹோப்’ (Hope) என்றழைக்கப்படும் ஒரு சின்னத்துடன் , ஆகஸ்ட் 31 ம் திகதி அவர் கினபாலு மலையின் உச்சத்தை அடைந்தார்.
“பல ஆண்டுகளுக்கு முன்னர் கினபாலு மலையின் உச்சத்தை அடைந்திருக்கிறேன். இந்த முறை நான் ஒரு மக்கள் பணிக்காக இங்கு வந்துள்ளேன்,” என்று சிவசங்கரன் கூறினார்.

பருவநிலை மிகச் சிரமத்தைக் கொடுத்தாலும், தனது மகளையும் , அதே போல் பாதிக்கப்பட்டவர்களையும் அவர்களின் குடும்பத்தினரையும் மனதில் கொண்டு இந்த சவாலை எதிர்கொண்டதாக அவர் கூறினார்.

‘கிளைகோஜன்’ ஒரு சிக்கலான சர்க்கரை உருவாக்கத்தை உடலில் ஏற்படுத்துவதுடன் ஒரு மரபுவழி சீர்குலைவு உண்டாக்குகிறது. சில உறுப்புகள் மற்றும் திசுக்களில், குறிப்பாக தசைகளில் ‘கிளைகோஜன் குவிப்பு, ஸ்வாதி பிறரைப் போல் உடலை இயக்குவதற்கு தடையாக விளங்குகிறது.

சிவாசங்கரன் சராசரி மலேசியரைப் போலவே, தனக்கும் இதற்கு முன்பும் அரிதான நோய்களைப் பற்றி தெளிவு சிறிதளவே இருந்ததாகக் கூறினார்.
அதன் பின் தான் இத்தகைய துன்பத்திற்குள்ளானவர்களோடும் அவர்கள் குடும்பத்தினரோடு தொடர்பு கொள்ளத் தொடங்கியதாகவும் அது தொடர்பான பல்வேறு குழுக்கள் நிறுவனங்களுடனும் சேர்ந்து கொண்டதாகக் கூறினார்.
மலேசியாவில் அரிதான நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வு குறைவாக இருப்பதாக அவர் தெரிவித்தார். எனவே குடும்பத்தினர் அல்லது அவர்களது பராமரிப்பாளர்களுக்கு வழங்கப்படும் உதவிகள் அல்லது ஆதரவு போதிய அளவில் இல்லை.

அவர் இந்த முயற்சியில், நிதி திரட்டும் இலக்கைத் தவிர, அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் சிகிச்சையளிப்பதற்கான அரசாங்கத்தின் தொடர்ச்சியான நிதியை மறுபடியும் வலியுறுத்துவதற்கான ஒரு பயணமாகவும் இந்தக் கினபாலு மலை ஏறும் முயற்சி அமையும் என்றுரைத்தார்.

“அப்பாவி உயிர்களை காப்பாற்றும் நம்பிக்கையுடன் அனைத்து அரிதான நோயாளிகளுக்கும் புதிய தன்னம்பிக்கையை வழங்க,அவர்களின் நிதி இலக்கை ஆதரிப்பதற்கும் இந்த காரணத்தைப்பற்றி மேலும் தெரிந்து கொள்வதற்கும் பொதுமக்கள் பேஸ்புக் பக்கம் ‘மவுண்ட் கினாபாலு: ஜர்னி ஃபார் தி ரேர்’, அல்லது பெர்துபுகான் பென்ஞாகிட் லிசோஸ்மால் மலேசியா பப்ளிக் பாங்க் கணக்கு எண் 3169692035 (நன்கொடை குறிப்பு MKJ4R) ‘Mount Kinabalu : Journey for the Rare’, or donate to Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia Public Bank Account Number 3169692035 (Donation reference MKJ4R). க்கு நன்கொடை அளிக்கலாம்.

திரு. சிவசங்கரனை [email protected] அல்லது 012-3684548 மூலம் தொடர்பு கொள்ளலாம்.