Perjuangan Adnin, Aqilah

Tiada siapa menyangka di sebalik wajah ceria dan senyum manis dua beradik ini mereka sebenarnya menyembunyikan penyakit kronik yang boleh membawa maut sejak sepuluh tahun lalu.

Adnin, 18, dan Aqilah Baharudin, 16, disahkan menghidap penyakit penyimpanan lisosomal (LSD) Mucopolysaccharidosis jenis IV A (MPS IV A) menyebabkan mereka mengalami kesukaran untuk bergerak kerana pertumbuhan terbantut.

Namun, Adnin dan Aqilah terus berjuang walaupun masih belum mendapat rawatan penyakit itu iaitu Terapi Penggantian Enzim (ERT) yang dianggarkan kosnya dianggarkan antara RM500,000 sehingga RM1 juta setahun dan boleh mengancam nyawa sekiranya tidak segera dirawat.

Read more at Harian Metro

Similar Posts

  • Living Life in The Face of Muscular Atrophy

    Branden Lim was testing out a prototype wheelchair when Malaysiakini arrived at his home in Damansara Jaya for an interview. “Wheeee,” the seven-year-old said with delight as he navigated his…

  • Penghidup wajah

    Petaling Jaya: “Mungkin hanya segelintir orang kurang upaya (OKU) yang bekerja sebagai jurusolek di sini (Malaysia) namun kerjaya ini tidak asing lagi bagi masyarakat di luar negara. “Malah, saya percaya…

  • Spotlight on LSD’s costly impact

    TO UNDERSTAND her subjects, full-time artist Chiang Sook Siang visited the clinic where they were receiving their doses of enzyme replacement therapy every day for a month. That is why…