Perjuangan Adnin, Aqilah

Tiada siapa menyangka di sebalik wajah ceria dan senyum manis dua beradik ini mereka sebenarnya menyembunyikan penyakit kronik yang boleh membawa maut sejak sepuluh tahun lalu.

Adnin, 18, dan Aqilah Baharudin, 16, disahkan menghidap penyakit penyimpanan lisosomal (LSD) Mucopolysaccharidosis jenis IV A (MPS IV A) menyebabkan mereka mengalami kesukaran untuk bergerak kerana pertumbuhan terbantut.

Namun, Adnin dan Aqilah terus berjuang walaupun masih belum mendapat rawatan penyakit itu iaitu Terapi Penggantian Enzim (ERT) yang dianggarkan kosnya dianggarkan antara RM500,000 sehingga RM1 juta setahun dan boleh mengancam nyawa sekiranya tidak segera dirawat.

Read more at Harian Metro

Similar Posts

  • Penghidup wajah

    Petaling Jaya: “Mungkin hanya segelintir orang kurang upaya (OKU) yang bekerja sebagai jurusolek di sini (Malaysia) namun kerjaya ini tidak asing lagi bagi masyarakat di luar negara. “Malah, saya percaya…

  • Need for rare disease policy

    PETALING JAYA: Once a week since December 2017, Sivasangaran Ku­­ma­ran will strap his 21-month-old daughter Swathi Nisha Nair in the car seat and make the long drive from Seremban to…

  • The Pompe Family

    Last Thursday, April 4th 2019 I received a shocking news that my 43 days old nephew is having a rare disease. He has undergone many operations due to birth complications…