Memperjuangkan dan menaiktaraf
masa depan kanak-kanak yang mengidap penyakit jarang jumpa
Penyakit Jarang Jumpa Malaysia
Komuniti penyakit jarang jumpa, khususnya kanak-kanak, berdepan dengan pelbagai cabaran saban hari. Komuniti penyakit jarang jumpa, khususnya kanak-kanak, berdepan dengan pelbagai cabaran saban hari. Laman web ini mencirikan apakah cabaran-cabaran yang dihadapi, cadangan penyelesaian masalah-masalah tersebut, kata penghormatan kepada pahlawan / wira penyakit jarang jumpa Malaysia, pengiktirafan pejuang penyakit jarang jumpa di Malaysia, dan koleksi liputan media tentang penyakit jarang jumpa di Malaysia. Tujuan kami adalah untuk menyatukan kumpulan-kumpulan NGO, pegawai kerajaan, ahli perubatan, sektor korporat, penggubal dasar dan polisi, serta rakyat Malaysia untuk membantu komuniti penyakit jarang jumpa Malaysia, khususnya kanak-kanak, agar mereka dapat menjalani hidup yang normal seperti kanak-kanak lain di Malaysia.
Lebih kurang 30% pesakit penyakit jarang jumpa mati sebelum mencapai usia 5 tahun. Dijangka 9%, atau 45 juta orang di Asia Tenggara menderita akibat penyakit jarang jumpa. (Right Diagnosis, 2015)
Cabaran dan Pengesyoran
“Challenges faced by Malaysia Rare Disease communities and Recommendations” ditulis oleh
Prof Thong Meow Keong dan Dr. Azlina Ahmad-Annuar.
Kandungan ini diterbitkan sebagai
Brief IDEAS No 10 –National Policy on Rare Diseases Living with Dignity: In Search of Solutions for Rare Diseases.
